Verzoekster ontving een vergoeding voor het geneesmiddel idebenon op grond van een bijzondere zorgvraag. De ziektekostenverzekeraar mocht de machtiging beëindigen omdat verzoekster niet voldoet aan de voorwaarden van de zorgverzekering.

Verzoekster heeft aan de commissie verzocht te beslissen dat de ziektekostenverzekeraar gehouden is het geneesmiddel idebenon aan haar te blijven vergoeden. Zij heeft hiertoe aangevoerd dat haar situatie niet is veranderd en dat zij aantoonbaar baat heeft bij het geneesmiddel. Het stopzetten van de vergoeding pakt in haar geval naar maatstaven van redelijkheid en billijkheid onaanvaardbaar uit. Volgens verzoekster moet, in de geest van de weesgeneesmiddelen, idebenon in haar situatie worden beschouwd als een gepersonaliseerd medicijn, nu een alternatief ontbreekt. Verzoekster krijgt het geneesmiddel al 15 jaar vergoed. Zij doet daarom tevens een beroep op gewekt vertrouwen en gewoonterecht. De ziektekostenverzekeraar heeft gesteld dat de machtiging voor idebenon destijds is verstrekt op basis van een bijzondere zorgvraag. Een machtiging is niet onbeperkt van kracht. Het geneesmiddel is sinds 2018 onder voorwaarden opgenomen in de basisverzekering. Verzoekster voldoet niet aan deze voorwaarden.
De commissie overweegt dat sinds 2018, op grond van bijlage 2 van de Regeling zorgverzekering een nadere voorwaarde ten aanzien van idebenon is gesteld. Uit de door de ziektekostenverzekeraar in 2023 opgevraagde, en door de behandelend neuroloog geleverde onderbouwing blijkt dat verzoekster hieraan niet voldoet. Hoewel de afgegeven machtiging met het oog hierop in 2018 mocht komen te vervallen, heeft de ziektekostenverzekeraar de aanspraak toen, en ook in de jaren daarna niet opnieuw beoordeeld. Waar het de sinds 2018 geïntroduceerde voorwaarde betreft, heeft als uitgangspunt te gelden dat door de wetgever een behoorlijke afweging is gemaakt. Het kan echter zijn dat hierbij door de wetgever geen rekening is gehouden met bijzondere omstandigheden van het voorliggende geval. De Hoge Raad heeft in dit verband een aantal criteria geformuleerd. In de situatie van verzoekster wordt hieraan niet voldaan. Het beroep op redelijkheid en billijkheid slaagt daarom niet. De stelling dat idebenon moet worden beschouwd als een gepersonaliseerd medicijn treft evenmin doel, aangezien de vraag naar eventuele alternatieven al onderdeel is van de beoordeling aan de hand van de hiervoor bedoelde criteria. Het beroep op gewekt vertrouwen slaagt niet. De ziektekostenverzekeraar mag zijn coulancebeleid wijzigen. Wel zal hij dan een redelijke overgangstermijn moeten hanteren. De commissie acht een overgangstermijn van een halfjaar onder de gegeven omstandigheden redelijk. Het verzoek wordt afgewezen.

Volledig document openen (pdf)